lunes, agosto 19, 2013

CIV

Que ganas de escribir más seguido pero a veces es muy difícil entre tantas cosas que hay por hacer, a ver si logro ordenarme un poco más.
Lucas ha estado bien desde el cateterismo que tuvo a principios de mayo, hasta este minuto le han puesto 5 stent y han dilatado gran parte de las ramas pulmonares, según el cardiólogo debemos hacer un cateterismo más  y ver si está en condiciones de someterlo al cierre de la CIV (Comunicación Interventricular: es el cierre incompleto de la pared que divide los dos ventrículos del corazón, lo que ocasiona que la sangre oxigenada se mezcle con la sangre no oxigenada), eso sería el mejor pronóstico, de lo contrario tendremos que realizarle más cateterismos.
Hace más de un año el cardiólogo de Lucas nos explicó en innumerables ocasiones en que consistía la cardiopatía, los posibles resultados de los cateterismos e incluso la posibilidad de nunca pudiéramos cerrar la CIV, después de una operación al corazón y 3 cateterismos a cuesta tengo la sensación que las cosas han ido mucho mejor que todos los pronóstico escuchados, está demás decir que el camino es largo y a veces muy difícil, sobre todo por los exámenes, procedimientos y la recuperación, pero ahora que miro a Lucas lo veo mucho mejor que antes, su labios y dedos ya no están tan morados y ha logrado subir más de peso, una mayor oxigenación a permitido que se desarrolle mejor estos últimos meses.




foto_http://www.lajornadanet.com/diario/archivo/2010/junio/21/1.html

viernes, abril 12, 2013

Optimización del manejo nutricional en niños con enfermedad hepática crónica


Encontré un estudio sobre el manejo nutricional en niños con enfermedad hepática crónica. Por su puesto hay muchos estudios dando vueltas en Internet, pero este me pareció bastante completo y no es tan difícil de entender. Les dejo el link y más abajo los temas que aborda.

Las cosas que no comprendan consúltenlo con el Doctor, el está en la obligación de explicar cada duda que tengamos sobre la enfermedad de nuestros hijos, estoy segura que un papá informado y preguntón es un gran aliado en el tratamiento de la enfermedad de nuestros hijos.



lunes, abril 08, 2013

Sonda Nasogástrica


Después de un largo tiempo sin escribir, retomo el blog.

En enero a Lucas le realizaron la esperada gastrostomía. Durante un 1 año mi pequeño tuvo una sonda nasogástrica para alimentarse.
Todo esto partió cuando aun no sabíamos que Lucas sufría de Síndrome de Alagille, hasta ese minuto para nosotros él solo sufría de una cardiopatía, y como algunos sabrán este tipo de enfermedad impide muchas veces que los niños tengan un buen incremento de peso, sobre todo cuando son bebés, ya que el esfuerzo que hacen al succionar la leche materna termina por consumir las calorías que ellos puedan adquirir mediante la leche. Por esto en muchos casos los bebés deben tomar leches con mayor aporte calórico y cuando los casos son más severos se opta por el uso de sonda nasogástica.
Cuando los doctores me dijeron que Lucas tendría que usar una sonda, llamé inmediatamente a mi marido, los dos sentíamos miedo pero sabíamos que era lo mejor para él. Esa misma tarde le pusieron la sonda y me enseñaron a usarla. Fueron duros los primeros días para Lucas especialmente porque el cuerpo rechaza la sonda y sufría de arcadas, tos y estornudos casi todo el día. Durante los siguientes meses si bien se acostumbró, era difícil mantener la sonda en su nariz ya que se rascaba mucho, a veces se la sacaba y por las noches debía acostarlo con guantes para evitar cualquier accidente, ya que la sonda se debe poner al menos con 3 horas de ayuno, si Lucas se la sacaba en medio de la noche debía parar su alimentación enteral continua (La nutrición enteral es una técnica de soporte nutricional que consiste en administrar los nutrientes directamente en el tracto gastrointestinal mediante sonda)

Lucas al principio uso una sonda que según nos dijeron en el hospital duraba un mes, pero después nos enteramos que realmente duraba de 4 a 5 días.
Esta sonda es de látex, su valor es $ 600.- aprox. Pero lo malo es que es un poco más rígida, hay que cambiarla muy seguido y por lo tanto es más sufrimiento y molestias para el bebé, además que si no la cambian en el hospital, debes buscar quien lo pueda hacer, la otra opción es que en el hospital te enseñen como hacerlo, pero debo decir que hasta el último día que Lucas estuvo con sonda me dolía en el alma cambiársela. Lo bueno de aprender a instalarla es que uno busca la mejor posición, el mejor momento y trata por todos los medios que no sea tan molesto para ellos.



La sonda siliconada es mucho mejor, es más cara pero vale la pena usarla (valor aprox. $ 5.000) nos dijeron que duraba 2 a 3 meses, lo ideal es lavarla ya que de todas formas se va acumulando suciedad en el extremo que va en el estómago, escuché por ahí de personas que la usan hasta por 5 o 6 meses, pero eso ya depende de casa persona.
El único pero que puedo mencionar de esta sonda es que el tapón no dura mucho, tiende a dilatarse al darle medicamentos o conectar la leche a la bomba de alimentación, por tanto terminábamos poniendo una cinta para que no se abriera y a veces igual se filtraba



  
Como recomendación nunca se queden con lo que les dice una sola persona en cuanto a duración de productos y precios, pregunten a enfermeras, doctores y también en lugares  donde vendan productos para enfermos. Siempre busquen a los importadores o bien fabricantes, puede que consigan mejores precios.


Por último durante mucho tiempo busqué la mejor forma de pegar la sonda a su carita para no hacerle daño, que él estuviera más cómodo y que no fuera fácil para él sacarla, probamos distintas cintas pero lejos lo que más nos dio resultado fue la cinta 3m durapore, también se le llama cinta de seda, normalmente se usa en los hospitales y su valor aprox en Chile es de $2.900.-


1.- Tomar un trozo de cinta y cortar un poco el borde
















2.- Cortar la cinta hasta la mitad y después dejar sólo una tira.


3.- La tira que quede enrollarla a la sonda 


















4.- Finalmente cubrir la sonda con otro trozo de cinta

















Esta fue la última foto de Lucas con sonda, pueden ver que cerca de su nariz tiene otro trozo pequeño de cinta, lo utilizábamos así ya que si se pones la cinta completa cerca de la nariz esta se ensucia y moja,  y hay que reemplazarla completa, en cambio si pones un pequeño trozo es mucho más fácil cambiarlo






















Lugares venta sonda nasogástrica siliconada: 
Silmag: Avda. Grecia Nº 1430, Ñuñoa, Santiago. Teléfonos: (56-2) 2710 86 02 - (56-2) 2710 86 11
Casa del enfermo:  Av. 11 de septiembre 2266, Providencia, Stgo. Fono: 2324 4396.

jueves, noviembre 29, 2012

Caso Clínico, Rehabilitación Bucal


Link sobre rehabilitación bucal bajo anestesia en el Síndrome de Alagille. Lamentablemente no hay disponible una versión en ingles.

Link: http://www.medigraphic.com/pdfs/odon/uo-2010/uo101i.pdf

Revista Odontológica Mexicana