viernes, abril 12, 2013

Optimización del manejo nutricional en niños con enfermedad hepática crónica


Encontré un estudio sobre el manejo nutricional en niños con enfermedad hepática crónica. Por su puesto hay muchos estudios dando vueltas en Internet, pero este me pareció bastante completo y no es tan difícil de entender. Les dejo el link y más abajo los temas que aborda.

Las cosas que no comprendan consúltenlo con el Doctor, el está en la obligación de explicar cada duda que tengamos sobre la enfermedad de nuestros hijos, estoy segura que un papá informado y preguntón es un gran aliado en el tratamiento de la enfermedad de nuestros hijos.



lunes, abril 08, 2013

Sonda Nasogástrica


Después de un largo tiempo sin escribir, retomo el blog.

En enero a Lucas le realizaron la esperada gastrostomía. Durante un 1 año mi pequeño tuvo una sonda nasogástrica para alimentarse.
Todo esto partió cuando aun no sabíamos que Lucas sufría de Síndrome de Alagille, hasta ese minuto para nosotros él solo sufría de una cardiopatía, y como algunos sabrán este tipo de enfermedad impide muchas veces que los niños tengan un buen incremento de peso, sobre todo cuando son bebés, ya que el esfuerzo que hacen al succionar la leche materna termina por consumir las calorías que ellos puedan adquirir mediante la leche. Por esto en muchos casos los bebés deben tomar leches con mayor aporte calórico y cuando los casos son más severos se opta por el uso de sonda nasogástica.
Cuando los doctores me dijeron que Lucas tendría que usar una sonda, llamé inmediatamente a mi marido, los dos sentíamos miedo pero sabíamos que era lo mejor para él. Esa misma tarde le pusieron la sonda y me enseñaron a usarla. Fueron duros los primeros días para Lucas especialmente porque el cuerpo rechaza la sonda y sufría de arcadas, tos y estornudos casi todo el día. Durante los siguientes meses si bien se acostumbró, era difícil mantener la sonda en su nariz ya que se rascaba mucho, a veces se la sacaba y por las noches debía acostarlo con guantes para evitar cualquier accidente, ya que la sonda se debe poner al menos con 3 horas de ayuno, si Lucas se la sacaba en medio de la noche debía parar su alimentación enteral continua (La nutrición enteral es una técnica de soporte nutricional que consiste en administrar los nutrientes directamente en el tracto gastrointestinal mediante sonda)

Lucas al principio uso una sonda que según nos dijeron en el hospital duraba un mes, pero después nos enteramos que realmente duraba de 4 a 5 días.
Esta sonda es de látex, su valor es $ 600.- aprox. Pero lo malo es que es un poco más rígida, hay que cambiarla muy seguido y por lo tanto es más sufrimiento y molestias para el bebé, además que si no la cambian en el hospital, debes buscar quien lo pueda hacer, la otra opción es que en el hospital te enseñen como hacerlo, pero debo decir que hasta el último día que Lucas estuvo con sonda me dolía en el alma cambiársela. Lo bueno de aprender a instalarla es que uno busca la mejor posición, el mejor momento y trata por todos los medios que no sea tan molesto para ellos.



La sonda siliconada es mucho mejor, es más cara pero vale la pena usarla (valor aprox. $ 5.000) nos dijeron que duraba 2 a 3 meses, lo ideal es lavarla ya que de todas formas se va acumulando suciedad en el extremo que va en el estómago, escuché por ahí de personas que la usan hasta por 5 o 6 meses, pero eso ya depende de casa persona.
El único pero que puedo mencionar de esta sonda es que el tapón no dura mucho, tiende a dilatarse al darle medicamentos o conectar la leche a la bomba de alimentación, por tanto terminábamos poniendo una cinta para que no se abriera y a veces igual se filtraba



  
Como recomendación nunca se queden con lo que les dice una sola persona en cuanto a duración de productos y precios, pregunten a enfermeras, doctores y también en lugares  donde vendan productos para enfermos. Siempre busquen a los importadores o bien fabricantes, puede que consigan mejores precios.


Por último durante mucho tiempo busqué la mejor forma de pegar la sonda a su carita para no hacerle daño, que él estuviera más cómodo y que no fuera fácil para él sacarla, probamos distintas cintas pero lejos lo que más nos dio resultado fue la cinta 3m durapore, también se le llama cinta de seda, normalmente se usa en los hospitales y su valor aprox en Chile es de $2.900.-


1.- Tomar un trozo de cinta y cortar un poco el borde
















2.- Cortar la cinta hasta la mitad y después dejar sólo una tira.


3.- La tira que quede enrollarla a la sonda 


















4.- Finalmente cubrir la sonda con otro trozo de cinta

















Esta fue la última foto de Lucas con sonda, pueden ver que cerca de su nariz tiene otro trozo pequeño de cinta, lo utilizábamos así ya que si se pones la cinta completa cerca de la nariz esta se ensucia y moja,  y hay que reemplazarla completa, en cambio si pones un pequeño trozo es mucho más fácil cambiarlo






















Lugares venta sonda nasogástrica siliconada: 
Silmag: Avda. Grecia Nº 1430, Ñuñoa, Santiago. Teléfonos: (56-2) 2710 86 02 - (56-2) 2710 86 11
Casa del enfermo:  Av. 11 de septiembre 2266, Providencia, Stgo. Fono: 2324 4396.