Después de un
largo tiempo sin escribir, retomo el blog.
En enero a
Lucas le realizaron la esperada gastrostomía. Durante un 1 año mi pequeño tuvo una
sonda nasogástrica para alimentarse.
Todo esto partió
cuando aun no sabíamos que Lucas sufría de Síndrome de Alagille, hasta ese
minuto para nosotros él solo sufría de una cardiopatía, y como algunos sabrán
este tipo de enfermedad impide muchas veces que los niños tengan un buen
incremento de peso, sobre todo cuando son bebés, ya que el esfuerzo que hacen
al succionar la leche materna termina por consumir las calorías que ellos
puedan adquirir mediante la leche. Por esto en muchos casos los bebés deben
tomar leches con mayor aporte calórico y cuando los casos son más severos se opta por el uso de
sonda nasogástica.
Cuando los doctores me dijeron que Lucas tendría que usar
una sonda, llamé inmediatamente a mi marido, los dos sentíamos miedo pero sabíamos
que era lo mejor para él. Esa misma tarde le pusieron la sonda y me enseñaron a
usarla. Fueron duros los primeros días para Lucas especialmente porque el
cuerpo rechaza la sonda y sufría de arcadas, tos y estornudos casi todo el día.
Durante los siguientes meses si bien se acostumbró, era difícil mantener la
sonda en su nariz ya que se rascaba mucho, a veces se la sacaba y por las
noches debía acostarlo con guantes para evitar cualquier accidente, ya que la
sonda se debe poner al menos con 3 horas de ayuno, si Lucas se la sacaba en
medio de la noche debía parar su alimentación enteral continua (La nutrición enteral es una técnica de
soporte nutricional que consiste en administrar los nutrientes directamente en
el tracto gastrointestinal mediante sonda)
Lucas al principio uso una sonda que según nos dijeron en el
hospital duraba un mes, pero después nos enteramos que realmente duraba de 4 a 5 días.
Esta sonda es de látex, su valor es $ 600.- aprox. Pero lo
malo es que es un poco más rígida, hay que cambiarla muy seguido y por lo tanto
es más sufrimiento y molestias para el bebé, además que si no la cambian en el
hospital, debes buscar quien lo pueda hacer, la otra opción es que en el
hospital te enseñen como hacerlo, pero debo decir que hasta el último día
que Lucas estuvo con sonda me dolía en el alma cambiársela. Lo bueno de
aprender a instalarla es que uno busca la mejor posición, el mejor momento y
trata por todos los medios que no sea tan molesto para ellos.
La sonda siliconada es mucho mejor, es más cara pero vale la
pena usarla (valor aprox. $ 5.000) nos dijeron que duraba 2 a 3 meses, lo ideal es
lavarla ya que de todas formas se va acumulando suciedad en el extremo que va
en el estómago, escuché por ahí de personas que la usan hasta por 5 o 6 meses,
pero eso ya depende de casa persona.
El único pero que puedo mencionar de esta sonda es que el
tapón no dura mucho, tiende a dilatarse al darle medicamentos o conectar la
leche a la bomba de alimentación, por tanto terminábamos poniendo una cinta
para que no se abriera y a veces igual se filtraba
Como recomendación nunca se queden con lo que les dice una sola
persona en cuanto a duración de productos y precios, pregunten a enfermeras,
doctores y también en lugares donde
vendan productos para enfermos. Siempre busquen a los importadores o bien
fabricantes, puede que consigan mejores precios.
Por último durante mucho tiempo busqué la mejor forma de pegar la sonda a su carita para no hacerle daño, que él estuviera más cómodo y que no fuera fácil para él sacarla, probamos distintas cintas pero lejos lo que más nos dio resultado fue la cinta 3m durapore, también se le llama cinta de seda, normalmente se usa en los hospitales y su valor aprox en Chile es de $2.900.-
1.- Tomar
un trozo de cinta y cortar un poco el borde
2.- Cortar
la cinta hasta la mitad y después dejar
sólo una tira.
3.- La tira
que quede enrollarla a la sonda
4.-
Finalmente cubrir la sonda con otro trozo de cinta
Esta fue la última foto de Lucas con sonda, pueden ver que cerca de su nariz tiene otro trozo pequeño de cinta, lo utilizábamos así ya que si se pones la cinta completa cerca de la nariz esta se ensucia y moja, y hay que reemplazarla completa, en cambio si pones un pequeño trozo es mucho más fácil cambiarlo
Lugares venta sonda nasogástrica siliconada:
Silmag: Avda. Grecia Nº 1430, Ñuñoa, Santiago. Teléfonos: (56-2) 2710 86 02 - (56-2) 2710 86 11
Casa del enfermo: Av. 11 de septiembre 2266, Providencia, Stgo. Fono: 2324 4396.